中图分类号 R951 文献标志码 A 文章编号 1001-0408(2018)04-0433-04

    DOI 10.6039/j.issn.1001-0408.2018.04.01

    摘 要 目的：借鉴《英国罕见病策略》实施经验，为我国罕见病医疗保障政策的制定提供参考。方法：介绍《英国罕见病策略》的出台背景、实施现状及内容主旨，分析并总结其实施经验，并为我国相应机制的建立提供借鉴。结果与结论：英国通过加强信息收集、提升服务质量及联合患者组织等行为强化患者赋能，同时推广先进的疾病筛查及基因检测技术，开展罕见病诊疗培训，积极吸纳患者参与研究等，形成了完善的罕见病医疗保障体系。我国应当借鉴英国经验，同时立足本国罕见病现状，建立全面的罕见病医疗保障框架、扶持患者组织发展、完善罕见病服务体系并加强罕见病研究，以期为我国罕见病患者提供更好的健康保障 ......